- Strahlende Sieben: Amelie feiert ihren Geburtstag
Am 16. März feierte Amelie ihren Geburtstag und wurde stolze sieben Jahre alt. An diesem besonderen Tag strahlte sie vor Freude, umgeben von den liebevollen Wünschen ihrer Familie und Freunde. Wir können gar nicht genug betonen, wie dankbar wir sind, Amelie in unserem Leben zu… Strahlende Sieben: Amelie feiert ihren Geburtstag weiterlesen - Experimente mit Klangschalen
Heute machten wir mit Amelie ein paar Experimente mit Klangschalen. Spüren, Hören und Dankbarkeit. Es war ein wunderschönes Erlebnis. - Fröhliche Weihnachten
Wir wünschen Euch eine frohe und besinnliche Weihnachtsfest. Wir möchten uns herzlich bei Euch bedanken, für all die Unterstützung, die wir im Jahr 2023 von Euch erhalten haben. Eure großzügige Hilfe und euer Vertrauen haben uns sehr berührt und unser Jahr besonders gemacht. Möge das… Fröhliche Weihnachten weiterlesen
Mein Gehirnareal, das für Bewegungs- und Steuerungsprozesse verantwortlich ist, funktioniert leider nicht so gut wie bei gesunden Menschen. Gleich bei der Geburt musste ich um mein Leben kämpfen und ohne die Liebe und Hilfe von meinen Eltern und meinem Bruder hätte ich es nicht geschafft.
Ich würde so gerne leben wie andere Kinder auch – mit meinem Therapiedreirad die Welt erkunden, oder mich mit meinem Rehabuggy/Rollstuhl durch einen Park schieben lassen.
Doch meine Mobilität ist stark eingeschränkt, ich kann nicht allein laufen, meine Eltern können mich auch nicht mehr über längere Strecken tragen.
Ich freue mich über jede Spende. Jeder noch so kleine Betrag hilft uns.
Wir freuten uns sehr im März 2017 ein kleines Mädchen zu bekommen. Zu dieser Zeit waren wir tatkräftig an den Vorbereitungen für unseren Hausbau. Dieser wurde zu einer großen Herausforderung für uns, denn die Eigenleistungen konnten nur dann erfolgen, wenn Amelie abends geschlafen hat.So konnte mein Mann meistens erst zwischen 22Uhr und 23 Uhr auf die Baustelle. Er arbeitet oft Nachts, da er nach der Arbeit uns zu Hause unterstützen musste, auf Grund von Amelie´s Gesundheitszustand und weil auch Anton, ihr großer Bruder jemanden brauchte.
Musik ist einer der größten Ressourcen für Amelie.
Ich sage immer, mit Musik habe ich Amelie zurück ins Leben geholt.
Sie war oft sehr apathisch, aber wenn ich gesungen habe, ging bei ihr die Sonne auf und sie kam ins hier und jetzt. So wurde Musik zum festen Bestandteil unserer Familie und wenn meinem Mann keine Lieder mehr einfielen, dann wurden halt Kirmeslieder gesungen. Es gab Zeiten da haben wir jede Mahlzeit durchsingen müssen, da Amelie die Nahrungsaufnahme sehr stresste, denn Amelie war traumatisiert was die Nahrungsaufnahme angeht. Seitdem wir das wussten konnten wir besser damit umgehen und haben halt gesungen. Und auch das hat sich gelohnt, um sie weiter zubringen. Ich ging mit ihr regelmäßig in den Musikgarten. Es war so schön zu sehen was Musik mit ihr macht, auch wenn körperlich noch nicht soviel ging.
Aktuell nutzen wir für den Transport von Amelie einen Rehabuggy. Nun ist die Zeit gekommen, wo Amelie zu groß dafür ist, so dass wir auf ein größeren Rehabuggy oder Rollstuhl wechseln müssen. Denn wenn Amelie Termine beim Arzt, oder Therapeuten hat benötigt sie ein Hilfsmittel, da wir es auch körperlich nicht mehr schaffen sie eine längere Strecken zu tragen.
Nach einem 3/4 Jahr hin und her mit der Krankenkasse, haben wir nun endlich ein Therapiedreirad genehmigt bekommen (Zuzahlung 255€) . Leider ist es so dass wir zu fast jedem Hilfsmittel eine Zuzahlung leisten müssen oder manche Hilfsmittel garnicht geleistet werden obwohl wir sie aus gesundheitlichen Gründen benötigen. Wie z.B. einen Fußsack damit sie nicht so auskühlt, da sie durch die Regulationsstörung die Temperatur schwer halten kann und dadurch schneller auskühlt trotz entsprechender Kleidung.
Es sind einfach Sachen die uns den Alltag etwas erleichtern und uns die Möglichkeit geben ein Stück mehr am normalen Alltag teilzunehmen.
Je mehr Halt Amelie hat,
umso mehr kommt sie ins krabbeln
Wir hatten einige sehr bewegende Momente z.B. als sich Amelie zur Kur das erstmal mit 1,5 Jahren hinsetzte. Es dauerte einige Zeit, sie viel ein paar mal um, aber sie kämpfte sich weiter hoch bis sie zum Schluß saß. Jeder kleiner Schritt den sie nach vorne macht ist so unheimlich wertvoll für uns. Allein das Amelie jetzt krabbelt, war anfangs nicht dran zu denken, das sie es schaffen würde.
Sie ist körperlich sehr eingeschränkt, dazu kommt ihre Bewegungsstörung der Arme und Beine, so dass sie viel Unterstützung und auch Hilfsmittel benötigt. Z.B. einen speziellen Stuhl damit sie mit am Tisch sitzen kann, da ihr noch die Stabilität im Rumpf fehlt und ihre Bewegungsstörung mit dazu kommt.
Zu Hause bewegt sich Amelie überwiegend auf dem Po rutschend durch den Raum, aber auch das krabbeln wird immer mehr. Mit anderen Kindern ist sie natürlich mehr motiviert zu krabbeln und es kommt auch immer auf den Untergrund an.
Amelie würden wir als ein sehr starkes Mädchen beschreiben, was sich zurück ins Leben gekämpft hat und sich jeden Fortschritt hart erkämpft hat, ohne jemals den Kopf hängen zu lassen. Diese Stärke sehen wir als großes Geschenk.
Amelie´s Beeinträchtigungen betreffen überwiegend das Körperliche. Sie ist im Kopf deutlich weiter und merkt auch das sie nicht so kann wie andere Kinder oder wie sie es gerne möchte. Das macht sie öfters traurig, manchmal weint sie auch, oder das angestaute entlädt sich durch schreien. Amelie ist ein Mädchen was fordert gefördert zu werden, das macht es manchmal schwierig.
Aufgeben ist keine Option. Helfen auch Sie Amelie die Welt mit Ihren Augen entdecken zu können. Jeder kann helfen und sei es „nur“ eine kleine Geste. Manchmal ist das so viel mehr Wert.